NETZWERK HILFT MENSCHEN MIT SELTENEN ERKRANKUNGEN

Seltene Erkrankungen betreffen fast jeden 20. Deutschen. Auch wenn sie selten diagnostiziert werden – im Gegensatz zu beispielsweise einem Schupfen oder Asthma – ist die Gesamtzahl der Betroffenen doch recht hoch. Denn insgesamt existieren mehr fast 8000 unterschiedliche seltene Erkrankungen. In der gesamten Europäischen Union geht man von 30 Millionen Betroffenen aus. Häufig sind die Krankheiten genetisch bedingt, sodass sich erste Anzeichen bereits im Kindesalter zeigen und selten heilbar sind. Das muss aber nicht so sein. Seltene Erkrankungen bilden ein sehr heterogenes Krankheitsbild mit komplexen, meist chronischen Symptomen. Die Prognose der Einzelnen ist ebenso unterschiedlich, jedoch ist sie verständlicherweise umso schlechter, je später die Therapie einsetzt.

Doch genau das ist das Problem: Den wenigen PatientInnen fehlt der strukturierte Zugang zu Behandlungs- und Versorgungsmöglichkeiten. Es existieren nicht genug beziehungsweise gleichmäßig über die Bundesrepublik verteilte Experten und Expertinnen, die an seltenen Krankheiten forschen und die Versorgung sicherstellen. Resignation, mangelnde Ressourcen, seien dies Zeit, Geld oder Mobilität, und Wissen können Gründe dafür darstellen, dass sich Betroffene alleingelassen fühlen und die Diagnose erst verzögert gestellt werden kann. Häufig werden die PatientInnen von einem zum nächsten Facharzt verwiesen, ohne am Ende mehr zu wissen. Das stellt nicht nur Betroffene, sondern auch Angehörige, medizinisches, therapeutisches sowie pflegerisches Personal vor große Herausforderungen. 

An dieser Stelle möchten wir künftig jede Woche eine neue Good News vorstellen. Oft schockieren uns Nachrichten, Negatives erhält mehr Aufmerksamkeit als Schönes. Das erweckt bei vielen den Eindruck, die Welt sei nur schlecht und kein schöner Ort – teilweise wird die Weltlage dadurch düsterer eingeschätzt als sie eigentlich ist. Doch täglich passieren positive Dinge, kleine wie große Hoffnungsschimmer, von denen wir ab sofort berichten wollen. Sie wollen noch mehr gute Nachrichten lesen? Dann lesen Sie hier weiter. 

 Das möchte das von der Uni Magdeburg ins Leben gerufene Mitteldeutsche Kompetenznetz Seltene Erkrankungen ändern. Die Mitarbeiter des Netzwerks bauten in den vergangenen Jahren Strukturen auf, um die Kompetenz verschiedener, vor Ort ansässiger Spezialisten zu bündeln sowie in der Kommunikation mit Ärzten und Wissenschaftlern aus Deutschland und der ganzen Welt zu vermitteln. Ihr Ziel: Die PatientInnen sollen den richtigen Arzt finden. Eine ärztliche Lotsin nimmt sich Zeit für die Betroffenen, spricht mit Patienten und Familien, sucht passende Experten und Selbsthilfegruppen. Bundesgesundheitsminister Jens Spahn besuchte das Kompetenzzentrum vor einiger Zeit und lobte die Arbeit. “Das ist – glaube ich –Vorbild nicht nur für Deutschland, sondern auch für Europa“, sagte der Bundesminister. Die Vernetzung sei beeindruckend.

Selbst in einem bevölkerungsstarken Land wie Deutschland sei die Behandlung und Erforschung seltener Krankheiten wegen der geringen Fallzahlen oft schwierig. Er werde sich daher auch auf EU-Ebene für eine bessere Vernetzung von Betroffenen und Spezialisten einsetzen, sagte Spahn. Auch die Bundesregierung werde die Vernetzung medizinischer Einrichtungen zukünftig besser fördern.

Farina Haase,
Apothekerin/Redaktion

Quellen: http://www.mkse.ovgu.de/ https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html