AUFKLÄRUNG, AUSTAUSCH UND VERNETZUNG FÜR PATIENTEN MIT SELTENEN ERKRANKUNGEN FÖRDERN

Oft vergehen über sieben Jahre, bis bei einem Patienten die richtige Diagnose für seine Seltene Erkrankung gefunden wird. Die geringe Fallzahl und die unspezifischen Symptome machen die Diagnosefindung oft zu einem langwierigen Puzzlespiel. Für Nicole Schlautmann, Leiterin des Bereichs Seltene Erkrankungen bei Pfizer Deutschland, ist diese Situation nicht akzeptabel: „Die Aufklärung sowie eine stärkere Vernetzung aller Beteiligten ist wichtig, um den Weg zur Diagnose zu erleichtern. Wir freuen uns, dass wir den Betroffenen einen digitalen Wegbegleiter anbieten können, bei dem sie Antworten auf viele Fragen finden können und der mit Hilfe von Patientenorganisationen und Experten entwickelt wurde.“

Digitaler Patienten-Navigator als Hilfe zur Selbsthilfe
Mit der neuen Plattform https://www.hilfefuermich.de/seltene-erkrankungen fördert Pfizer den aktiven Austausch im Bereich Seltene Erkrankungen mit dem Ziel, Diagnosezeiten zu verbessern und Behandlungskonzepte aufzuzeigen. Das Online-Tool bietet speziell für Patienten ohne gesicherte Diagnose sowie ihren Angehörigen Hilfestellungen in allen Lebensbereichen wie Gesundheit, Beruf und Familie. Dazu gehören Antworten zu sozialrechtlichen Fragen oder auch der Zugang zu Selbsthilfegruppen und spezialisierten Zentren. Die Plattform unterstützt Betroffene auf dem Weg zur Diagnose und danach. Darüber hinaus bietet sie fundierte Informationen zu Diagnose- und Therapiemöglichkeiten im Bereich der Seltenen Erkrankungen.

Auch Ärzte wünschen sich mehr Unterstützung
Eine Online-Umfrage¹ auf aerztezeitung.de ergab, dass auch Ärzte sich im Bereich der Seltenen Erkrankungen unzureichend informiert fühlen. Von den insgesamt 251 Teilnehmern hatten dreiviertel der Ärzte schon Patienten mit dem Verdacht auf eine Seltene Erkrankung. Zwar setzen sich fast alle Teilnehmer mit Seltenen Erkrankungen auseinander, dennoch fühlt sich die Mehrzahl von ihnen nicht ausreichend informiert. Die meisten beziehen ihre Informationen aus dem Internet. Doch um die Diagnosezeit für Patienten zu verkürzen, bedarf es einer weiteren Stärkung der Hausärzte. Deswegen wünscht sich jeder zweite Teilnehmer weitere Fortbildungsmöglichkeiten, auf welchem Weg – ob Online, auf Kongressen – scheint nachrangig.

High 5 for 5 am Tag der Seltenen Erkrankungen
Pfizer engagiert sich seit über 30 Jahren für die Erforschung und Entwicklung innovativer Therapien für verschiedene Seltene Erkrankungen. Auch den Tag der Seltenen Erkrankungen nutzt Pfizer, um auf das Schicksal der Betroffenen aufmerksam zu machen. Beim „High 5 for 5“ am 28. Februar wurde auch in diesem Jahr wieder für einen guten Zweck zur „Fotoaktion“ gebeten. Als Dankeschön für die über 3.400 geposteten Bilder hat Pfizer 7.000 Euro an ACHSE e.V. – die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen gespendet. Das Netzwerk setzt sich für die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein und gibt ihnen eine Stimme.

Pfizer – Gemeinsam für eine gesündere Welt
Wenn Menschen krank werden, können sich viele Dinge für sie verändern – ein oft schwieriger Weg beginnt. Mehr als 10.000 Forscher und etwa 97.000 Mitarbeiter arbeiten bei Pfizer daran, Menschen auf diesem Weg zu unterstützen. Sie entwickeln, produzieren und vertreiben innovative Medikamente und Impfstoffe sowie einige der weltweit bekanntesten rezeptfreien Produkte. Das Unternehmen mit Hauptsitz in New York erzielte im Geschäftsjahr 2018 einen Gesamtumsatz von 53,6 Milliarden US-Dollar. In Deutschland beschäftigt Pfizer derzeit rund 2.500 Mitarbeiter an drei Standorten: Berlin, Freiburg und Karlsruhe.

Quellen
¹

Ärzte Zeitung online. Bei „Seltenen“ wünschen sich Ärzte Unterstützung. Online erschienen am 26.02.2019 www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/seltene-erkrankungen/article/981930/seltene-erkrankungen-aerzte-wuenschen-unterstuetzung.html